Sciences humaines et sociales & maladies rares

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La Fondation Maladies Rares, organisme privé à but non lucratif, a été créée en 2012 dans le cadre du second Plan National Maladies Rares2 par cinq membres fondateurs3. La Fondation a pour objectif de contribuer à (i) décrypter les maladies rares pour en faciliter le diagnostic et accélérer le développement de nouveaux traitements, (ii) améliorer le quotidien des personnes malades et de leurs proches.

Elle porte une mission d’intérêt général : animer, coordonner et soutenir la recherche sur les maladies rares pour pallier l’isolement social et thérapeutique des personnes malades et ainsi améliorer leur parcours de vie.

La Fondation Maladies Rares lance le septième appel à projets « Sciences humaines et sociales & maladies rares », en collaboration avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie4 (CNSA).

Cet appel à projets vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, restriction de participation sociale, droit des personnes). Toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adulte sont concernées, l’objectif étant l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées et de leur entourage depuis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et l’accompagnement.

Cet appel à projets a pour objectif de promouvoir la mise en place de synergies entre chercheurs en sciences humaines et sociales, experts de la prise en charge médicale des maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares, Centres de Compétences, Filières de Santé Maladies Rares)5, associations de malades, experts de l’accompagnement social et médico-social.

Il encourage ainsi l’interdisciplinarité des projets de recherche en sciences humaines et sociales dans le domaine des maladies rares et est ouvert à toutes les disciplines en sciences humaines et sociales.

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